歷經坎坷 終現(xiàn)曙光

對住在空軍總醫(yī)院呼吸內科的“漸凍人”張某來說，能呼吸、看到窗外的太陽幾乎成為今生奢望。經過呼吸內科醫(yī)務人員全力以赴救治，2015年4月17日，張某帶著呼吸機順利出院，回歸家庭。當他通過醫(yī)院住院部大廳，進入120救護車時，堅強的他借助特制的寫字板，告訴送行的醫(yī)務人員：外面的陽光、空氣真好！感謝你們！

“漸凍人”住進呼吸內科

故事得從2014年8月25日講起。當時，“冰桶挑戰(zhàn)”幾乎令全球民眾陷入一種莫名的狂熱，醫(yī)院呼吸內科重癥監(jiān)護室（RICU）迎來了52歲的“漸凍人”張某。他已患“運動神經元病、肌萎縮側索硬化”病史8年，依靠無創(chuàng)呼吸機輔助呼吸?；颊呋A疾病很多，有“膽囊炎、膽結石”病史8年，由于原發(fā)病導致胃腸道功能差，不能自行進食，已行“胃造瘺術后”4年，經胃管進食。

張某雖然肢體不能活動，但神志清楚，意志力非常強，在患病期間，通過唯一可以運動的眼球和眼皮微弱的眨動，示意他的親人，依靠寫字板上的字母拼讀，寫了近十萬字的書。住院后，他向醫(yī)生表達著強烈的求生欲望。

看著這位堅強的患者，呼吸內科全體醫(yī)護人員暗下決心，一定要把他從死亡線上拉回來！

張某此次因“發(fā)熱、呼吸困難1周”來我院。入院診斷為“肺部感染，呼吸衰竭”，患者入院后血氣分析示Ⅱ型呼吸衰竭，表明患者呼吸肌無驅動力觸發(fā)無創(chuàng)呼吸機輔助通氣，立即搬入呼吸重癥監(jiān)護室，行氣管插管。經過積極抗感染，全身支持治療，患者肺部感染很快得到控制。

多種疾病折磨“漸凍人”

解決了呼吸方面的問題，下一個問題又來了。患者由于有“膽囊炎、膽結石”病史8年，入院后患者的轉氨酶及膽紅素時高時低，超聲顯示為泥沙樣結石，給予對癥處理后稍好轉。但患者自2014年10月8日以后，轉氨酶及膽紅素逐漸開始上升，總膽紅素最高到達152umol/L，直接膽紅素最高達137umol/L。全身黃染明顯，出現(xiàn)高熱，腹部超聲顯示肝內膽管廣泛擴張。醫(yī)生考慮，患者出現(xiàn)了急性化膿性梗阻性膽管炎，這在外科是有絕對手術適應癥的。但患者此時氣管切開，呼吸機輔助呼吸，運動神經元病，麻醉關可能都過不去，更別提手術了。家屬很難過，甚至考慮放棄治療，為他準備后事?？粗@位患者強烈求生的眼神，劉一主任對患者家屬說：“病人求生欲望這么強烈，你們家屬不要放棄，我們醫(yī)生也不要放棄，我們團結起來一起努力，絕不放棄！”家屬很感動，說醫(yī)生都愿意為我們冒這個險，無論結果怎樣，我們都認了。

為了幫助患者度過治療難關，呼吸內科與肝膽外科，麻醉科共同會診，考慮到患者病情特殊，確定采用微創(chuàng)治療方法。2014年10月24日，醫(yī)院超聲診斷科李利醫(yī)生來到呼吸內科，為患者在床旁進行了超聲引導下經皮穿刺肝內膽管置管引流術，一針成功?？粗鞒龅狞S黑色膽汁，大家都松了一口氣。術后，患者黃疸逐漸好轉，膽紅素和體溫也漸漸恢復正常。

醫(yī)生冒險只為“漸凍人”

膽管置管只是個臨時搶救手段，要想解決該患者膽囊炎、膽結石的問題，最終還需要外科手術?；颊卟∏榉€(wěn)定后，肝膽外科、麻醉科反復進行會診，肝膽外科劉承利醫(yī)生和麻醉科宋志鴻醫(yī)生反復查找文獻，發(fā)現(xiàn)這種“漸凍人”患者的麻醉、手術報道不多，只能自己摸索前進。經過周密準備，患者于2015年1月29日，在全麻下行膽囊切除、膽總管探查、T管引流術、膽道鏡取石術。

膽道石頭的問題解決了，但患者又出現(xiàn)了新的問題。該患者在外院進行的“胃造瘺”出了問題，只要往胃造瘺管注入食物、甚至注入水，該患者就會出現(xiàn)心率增快，腹脹，腹痛。是不是胃造瘺管出了問題？于是，請消化內科寧守斌主任會診，決定為患者換管。2015年2月12日，消化內科寧守斌主任帶領李彥菲護師，借助腸道鏡在床邊為患者進行經皮胃造瘺管置換術，在胃腸鏡直視下拔除舊管，經原瘺口置入新管。換管后，患者飲食逐漸開始恢復。

在患者整個住院的8個月期間，病情極其危重，患者全身上下最多時有氣管切開管、PICC靜脈置管、胸腔引流管、膽道引流管、胃造瘺管、尿管等多達6條管路，沒有發(fā)生一次導管相關感染。先后有呼吸內科、耳鼻喉科、超聲診斷科、肝膽外科、麻醉科、消化內科等多個科室為該患者進行了決定性的治療。

患者由于長期“運動神經元病”，呼吸肌力減弱，在度過了開始的急性呼吸衰竭階段，我作為患者的主治醫(yī)生，為他制定了詳細的呼吸機脫機訓練計劃，幫助患者逐漸恢復了自主呼吸，并改有創(chuàng)呼吸模式為無創(chuàng)呼吸模式。這一切，都是為患者回歸家庭做前提準備。經過周密準備，該患者終于在2015年4月17日那個陽光明媚的春天，帶呼吸機順利出院，回歸家庭。

呼吸內科劉一主任總結這次救治工作時感慨道：“醫(yī)學治療的最終目的就是讓患者回歸家庭。我們要給患者生的希望，我們要做所有我們能做到的，因為我們面對的是每個人只有一次的生命！”