焦點三：家底不清，方向不明

“每年估計新發(fā)病人３００多萬，但是到底是多少，我們并不知道。”北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院副院長沈琳說，因為在很多基層和貧困地區(qū)連癌癥診斷都成問題，我國癌癥譜不同地區(qū)也不一樣，高發(fā)病種也不一樣。

沈琳的老師在上世紀７０年代做過癌癥流行病學(xué)調(diào)查，現(xiàn)在還在引用上世紀７０年代的調(diào)查結(jié)果。

“現(xiàn)在生活水平發(fā)生翻天覆地的變化，癌癥譜發(fā)生很大改變。”沈琳說，“但實際上發(fā)生怎樣的改變并不知道，稀里糊涂地治療，稀里糊涂地研究政策，沒有一個腫瘤防治的總體策略，沒有整體規(guī)劃，怎么進行防治？”

我國腫瘤防治當(dāng)前的“糊涂賬”讓所有腫瘤防治人員苦惱。多位腫瘤防治專家疾呼，我國癌癥綜合防控“家底不清”，缺乏有效的綜合防控措施。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院副院長王明榮、全國腫瘤防治研究辦公室研究員代敏等專家，用6個“缺乏”形容當(dāng)前我國癌癥防控的漏洞：缺乏以證據(jù)為支持的全國性癌癥綜合防控策略和措施，特別是缺乏預(yù)防措施；缺乏癌癥負擔(dān)及其危險因素的全面數(shù)據(jù)；缺乏癌癥診療的全國性和區(qū)域性數(shù)據(jù)；缺乏癌癥診療的標準化和規(guī)范化；缺乏國有知識產(chǎn)權(quán)的抗癌藥物；缺乏相關(guān)立法和多部門協(xié)作抗癌的機制。

全國腫瘤登記中心副主任陳萬青說，《２０１２年中國腫瘤登記年報》全國腫瘤登記中心收到全國１０４個腫瘤登記處２００９年的腫瘤登記數(shù)據(jù)，然而只有７２個登記處的數(shù)據(jù)通過審核入選報告。根據(jù)世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究署２０１３年的數(shù)據(jù)錄用通知，我國大陸只有１２個腫瘤登記處的相關(guān)數(shù)據(jù)達到要求。這說明我國部分腫瘤登記點的數(shù)據(jù)質(zhì)量不高。

“防控癌癥，我們?nèi)狈ψ罨A(chǔ)的數(shù)據(jù)?！北本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍說。基礎(chǔ)數(shù)據(jù)的不健全，不僅使一些相關(guān)的科學(xué)研究難以開展，甚至?xí)绊憞矣嘘P(guān)癌癥防治規(guī)劃的科學(xué)性、針對性。

“就像打仗，如果不派出偵察兵，都不知道敵人在哪兒，你打哪兒呢?！蓖鯇幷f，美國的登記覆蓋率達到９０％以上，生存率、死亡率都有詳細的跟蹤情況和數(shù)據(jù)庫管理。